Abril, mes de la solidaridad con el Autismo

Una madre de un precioso niño autista nos ha pedido, en Grupo Buho, colaboración para un especial de una revista con motivo del mes del autismo y ésta es mi humilde contribución . El relato que sigue es una ficción basada en lo que me contó la madre de una niña autista hace ya algunos años, y está hecho con todo el respeto y agradecimiento a ella por haberlo compartido. La niña, cuando la conocí estaba comenzando a vivir de acuerdo con "nuestros esquemas" y fue precisamente en una terapia donde tuve el privilegio de conocerlas.

Así que, poniéndolo ahora aquí en este blog de experiencias y recuerdos casi únicamente personales, quiero hacer un homenaje a todas las personas que de una u otra manera están ligadas al autismo, pero especialmente por ellos, por los autistas.

Al mismo tiempo quiero hacerlo extensivo a todos los niños y niñas que, por cualquier razón tengan algún problema o padezcan alguna minusvalía. Seguro, el problema no son ellos sino los demás, los válidos, los normales, los "inteligentes".

Fotografía de Elia Fuentes "Seixo", quizá un poco dura pero muy gráfica: la vida y sus espinas.

LA MIRADA DE SABELA

Ha llegado por fin la primavera y paseo como todos los días con Sabela, incluso a veces cuando llueve, con su mano en mi mano y en la sillita llevamos a su hermano Iago. Sabela a veces quiere empujar, pero la mayor parte del tiempo lo pasa mirando, tirándome de la ropa, señalando, sonriendo y tocando todo lo que está a su alcance. Con esa cara y esa mirada.

Hace cinco años, fuimos la pareja más afortunada del mundo con su nacimiento. Era (sigue siendo) una preciosa niña que se fue desarrollando con toda normalidad hasta los 12 meses.

Un día cualquiera de repente me di cuenta de que ya había trasteado mucho en la casa y Sabela no se había despertado, así que, intrigada fui a su habitación. Estaba despierta en la cuna, quieta y su mirada la tenía como perdida, vagando por el techo.

Algo no iba bien. La llamé, la moví, intenté auparla, hacerla reír... intenté... Sin respuesta, sin mirada.

A partir de ahí y con todo nuestro dolor, un médico y otro y otro hasta su diagnóstico que llegó inexorable. Hicimos todo lo que nos recomendaban durante algo más de dos largos años y Sabela, mi niña, nuestra niña, no respondía a ningún estímulo. Además estaban todos y cada uno de los problemas que fueron surgiendo y a los que tuvimos que hacer frente, primero con estupor y luego de un lento aprendizaje, con mucha paciencia.

Uno de los múltiples doctores que visitamos, nos recomendó que, tanto por el bien de la pareja, como quizá por la propia niña, sería interesante y posiblemente estimulante un hermanito o hermanita. A ello nos aplicamos con toda dedicación y amor entre nosotros, por Sabela y, desde luego, por lo que llegara. Y llegó Iago hace ya once meses. Bendito y hermoso Iago.

Siempre siguiendo las pautas que nos marcaban los doctores y terapeutas y cada vez que los horarios del bebé lo permitían yo jugaba mucho con el niño delante de Sabela y de la forma más ruidosa o escandalosa posible. A medida que pasaban los meses, iba resultando mucho más fácil hacerlo, pues la respuesta del niño iba siendo más satisfactoria.

Por el rabillo del ojo yo siempre vigilaba a Sabela que parecía continuar totalmente ausente. Un día en que Iago y yo lo estábamos pasando francamente bien y las risas del niño se podían sentir con placer, Sabela nos miró largamente y esa mirada fue como si me hubieran dado un premio de lotería.

Tres días más tarde exactamente, Sabela que estaba sentada en una silla, se levantó y se acercó a nosotros. Pensé que me moría, pero seguí haciendo reír a mi pequeño. Entonces ella levanto su mano y tocó a su hermano, luego, por un breve momento, que para mí fue la eternidad, me miró queriendo esbozar su primera y recuperada sonrisa.

Ha pasado casi un año y nuestra Sabela comienza a hilvanar alguna frase. Hace ya tiempo que ha recuperado su capacidad de decir mamá y aprendido a decir papá, aunque todavía se aísla con frecuencia y su capacidad para resistir cualquier tipo de cambio o situación anómala o fuera de lo que para ella es común, usual y completamente rutinario, es bastante limitada.

Hemos entrado en contacto con más padres que tienen el mismo problema, ellos también nos ayudan y tenemos esperanzas; estamos trabajando y no cejaremos. Sabela ya mira y, de vez en cuando, cada vez más a menudo y con más complacencia, toca y sonríe y algo dice a su hermano.